23 и 24 ноября прошли Второй Всероссийский Форум Российской ревматологической Ассоциации «Надежда» и Девятая Всероссийская конференция для пациентов в рамках Всемирного дня артрита

23 ноября 2014 г. с раннего утра  с различных уголков нашей страны начали собираться представители региональных отделений организации.  Вечером  была  проведена  рабочая встреча, на которой обсуждались проблемы разных регионов. В этом году состоялся уже второй Форум, поэтому все проходило, как долгожданная встреча друзей. Приехали несколько новых представителей с Курской области Титова Елена, Калужской области Стативкина Светлана, Тверской области Козлова Мария, г. Санкт-Петербурга  Леонченкова Наталия. С горячим  чувством  поддержки встретили представителя  Крымского регионального отделения Марину Мишкун.  Впервые приехали представители  Хабаровского края Григорова Валентина, Иркутской области Подойницына Галина, Приморского края Синенко Анна их встретили бурными овациями, потому,  что преодолеть такие расстояния это уже  маленький подвиг. Познакомились с представителями южных регионов Суховым Виталием (Краснодарский край) и Ивановым Олегом (республика Адыгея), Яковлевым Евгением (Пензенская область), Грибановой Татьяной (Омская область). Оживленная беседа,  переходящая в дискуссию, обмен мнениями - так проходила рабочая встреча.…

Были намечены основные вопросы, которые необходимо рассмотреть на заседании Форума:  

  1. Подведение итогов работы региональных организаций
  2. Выработка стратегии работы на 2015 г.
  3. Подготовка резолюции Форума по проблемам ревматологических больных в России.

 

24 ноября 2014г. прошел Форум нашей организации

Участники Форума - председатели региональных отделений (РО):

  1. Иванов О.В. Адыгейское республиканское РО;
  2. Шкрабовская Е.С. Белгородское областное РО;
  3. Борунова В.А. Владимирское областное  РО;
  4. Конева Т.Р. Волгоградское областное РО;
  5. Алишева Д.А. Дагестанское республиканское РО;
  6. Подойницына Г.Ф. Иркутское областное РО;
  7. Стативкина С.П. Калужское областное РО;
  8.  Сухов В.С.  Краснодарское краевое РО;
  9.  Титова Е.Г. Курское областное РО;
  10.  Баточка С.Н.  Липецкое областное РО;
  11.  Пчельникова П.И.  Московское городское РО;
  12.  Каменева Л.А.  Московское областное РО;
  13.  Вершкова Т.П.  Нижегородское областное РО;
  14.  Грибанова Т.П. Омское областное РО;
  15.  Яковлев Е.А.  Пензенское областное РО;
  16.  Ситниченко Е.П.  Пермское краевое РО;
  17.  Синенко А.А.  Приморское РО;
  18.  Василькова С.Р.  Псковское областное РО;
  19.  Леонченкова Н.Ю.  Санкт-Петербургское городское РО;
  20.  Бабаков В.И.  Саратовское областное РО;
  21.  Козлова М.  Тверское областное РО ;
  22.  Яговкина Е.В.  Томское областное РО;
  23.  Голованчикова Е.Л.  Тульское областное РО;
  24.  Даржай Л.К.  Тывинское республиканское РО;
  25.  Илюшина Л.И. Тюменское областное РО;
  26.  Гаффанова С.А . Удмуртское республиканское РО ;
  27.  Магасумова В.В.  Ульяновское областное РО;
  28.  Григорова В.В.  Хабаровское краевое РО;
  29.  Яковлева М.К.  Чувашское республиканское РО;
  30.  Мишкун М.В. Крымское республиканское РО

 

Открыла Форум   Президент организации  Булгакова Н.А.  и продолжили работу о проблемах ревматологических пациентов и путях их решений. Также обсуждалась совместная работа с Ассоциацией  ревматологов России. Участники Форума предложили выбрать Е.Л. Насонова директора ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой» , президента  Ассоциации ревматологов России,  академика РАН – Почетным  Президентом  РРА «Надежда».

Евгений Львович с первого дня, когда инициативная группа пациентов пришла к нему с предложением о создании пациентской организации поддержал нас и делает это постоянно в течение почти 10 лет. Конференции в институте ревматологии, региональные конференции, совместные круглые столы на различных площадках, брифинги, пресс-конференции, статьи в СМИ и другая огромная постоянная поддержка нашей организации, несмотря на сверх загруженность  Евгения Львовича, как директора Федерального института, президента Ассоциации ревматологов России и теперь уже Почетного Президента нашей организации. Это известие было встречено бурными овациями и благодарностью о совместной продуктивной работе пациентской организации и врачебного сообщества. Почти 2 часа длилась беседа Евгения Львовича и председателей региональных отделений. Погружение высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) в обязательное медицинское страхование (ОМС), доступность генно-инженерной терапии, создание кабинетов антицитокиновой терапии во всех регионах, смена препаратов, сокращение ревматологических койкомест, возможность лечения в Институте Ревматологии, применение  дженейриков, преемственность лечения пациентов при переходе из детской возрастной категории во взрослую и множество других жизненно важных вопросов и ответов. После всех обсуждений было принято решение о усилении взаимодействия АРР и РРА «Надежда» на региональных уровнях и внесении всех вопросов лечения ревматологических пациентов в проблемный лист на V Всероссийском  Конгрессе пациентов, который будет передан в Министерство  здравоохранения РФ,  Правительство РФ, Госдуму РФ.

  

Далее прошел  интерактивный тренинг, организованный Президентом Всероссийской Ассоциации гемофелии  Жулевым Ю.А. «Взаимодействие с представителями  законодательной и исполнительной власти» и тренинг с Дроновым  Н.П. Заместителем  исполнительного директора по правовым вопросам НП «Равное право на жизнь» по  теме : «Правовые аспекты защиты прав пациентов»

  

  

После Форума прошла  научно-просветительская конференция для пациентов,  проходящих лечение в институте ревматологии, Москвы  и Московской области , участников Форума.

В начале конференции был показан фильм о жизни женщин  с ревматоидным  артритом. Модератором конференции был д.м.н. Денисов Л.Н., который является постоянным куратором проведения всех конференций для пациентов в Институте Ревматологии вот уже на протяжении  девяти лет.

Программа конференции состояла из лекций:

  • К.м.н. Е.С. Орлова «Ревматоидный артрит. Современные методы лечения»
  • Д.м.н.  Т.В. Попкова «Красная системная волчанка. Вопросы и ответы»
  • К.м.н  О. А. Румянцева «Болезнь Бехтерева. Что должен знать пациент»
  • Президент РРА «Надежда»  Н.А. Булгакова  « Работа Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ»

  

25-27 ноября в Москве прошел V Всероссийский конгресс пациентов, основной задачей которого являлось  обеспечение прав граждан на качественную и бесплатную медицинскую помощь. Наша организация была представлена председателями 30 региональных отделений, до этого принявших участие в работе  Второго Всероссийского Форума.

В мероприятии участвовали  представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, Общественной Палаты Российской Федерации, депутаты Государственной Думы, Федеральной антимонопольной службы, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и других профильных государственных и общественных структур, представители медицинского и пациентского сообществ.

В мероприятии приняли участие представители пациентских организаций из более чем 60 регионов страны.

«Повышение доступности и качества медицинской помощи населению – наша общая ответственность, – отметил Дмитрий Костенников,  статс-секретарь, заместитель Министра  здравоохранения Российской Федерации, открывший мероприятие словами приветствия Министра здравоозранения Российской Федерации Вероники Скворцовой. – Только благодаря совместным усилиям государства и общества мы сможем добиться поставленной цели. Совместное обсуждение актуальных проблем здравоохранения, оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения, заинтересованность органов государственной власти, общественных объединений и организаций позволит укрепить наше сотрудничество в решении вопросов повышения качества жизни россиян».

 «Активное участие пациентских организаций в принятии государственных решений показывает желание граждан влиять на процессы, происходящие в здравоохранении, обеспечивает взаимодействие пациентского и профессионального сообществ для совместной работы в реализации прав пациентов на медицинскую помощь и развития общественного контроля в сфере охраны здоровья. Широкое участие представителей регионов в работе V Всероссийского конгресса пациентов послужит прочным фундаментом реализации задач здравоохранения в субъектах Российской Федерации», – подчеркнул Дмитрий Костенников.

По словам врио руководителя Росздравнадзора Михаила Мурашко, подготовлен законопроект о формировании попечительских советов в медицинских организациях, в работе которых смогут участвовать пациенты.

Директор Научно-клинического центра отоларингологии ФМБА России, член Общественной палаты Российской Федерации Николай Дайхес поддержал идею участия сообщества пациентов в организации медицинской помощи, включая обучение и подготовку врачей.

Президент Национальной медицинской палаты, Директор НИИ неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль рассказал о ситуациях, с которыми сталкивается пациент, и отметил важность государственной поддержки в области оказания медпомощи и лекарственного обеспечения.

 

   

В рамках Конгресса состоялись  образовательные семинары и тренинги по вопросам организации работы обществ пациентов, взаимодействия НКО и власти, усиления эффективности деятельности НКО в целях повышения качества оказания медицинских услуг населению.

26 ноября все участники тренингов были разбиты на группы. Группы формировались по степени подготовки слушателей. На тренингах была предложена на рассмотрение модель общественного контроля в здравоохранении ВСП  в соответствии с федеральным законом № 212-ФЗ «Об основах общественного контроля в Российской Федерации» от 21 июля 2014

  

27 ноября продолжилась работа в тренинговых группах, разбитых на три тура. Каждый индивидуально выбирал предложенные темы и за три перехода посетили практически все группы:

  • Я. Власов «Организация работы Общественного совета»
  • Е. Лустина «Управление временем, планирование»
  • Е. Хегай «Методы убеждения в переговорах и выступлениях»
  •  С. Сергеева «Мотивирующий подход в переговорах»
  • В. Шухат «Приятные техники контроля»
  • М. Чураков «Грантовый фандрайзинг»

 

Пожелания Конгрессу -  выбираем лозунг 2015 года.

 

ОТЗЫВЫ:

Раньше я занималась политикой, профессионально. Сейчас понимаю, наше движение чище, справедливее. В пациентском сообществе нет лжи ни в целях, ни в задачах, ни в методах. Системность, профессионализм, личный героизм, горение для других, индивидуальный подход к людям, регионам. Таких политических партий в России нет.

Я получила ответы на многие, многие вопросы. Очень много вопросов снял директор МСЭ - личная беседа во время фуршета. Заставил задуматься и работать над собой Жулев Ю.А. . Раскрылось полностью лицо фармкомпаний, особенно в отношении биосимиляров. Очень ценная информация про препараты из первых уст! Увидели тех, кто пишет стандарты в медицине, как работают другие общества- Против СПИДа - очень интересно. Надеюсь, будет реакция из Центра по некоторым моим вопросам - по детскому ревматологу - его у нас нет, по Совету общественных организаций по защите прав пациентов при  Росздравнадзоре – не приглашают.

Получила  КОЛОССАЛЬНЫЙ  заряд  на  работу!

Лариса  Даржай, Республика Тыва

 

Спасибо за  возможность получить представление о работе нашей Ассоциации "Надежда". Я нахожусь под большим впечатлением от того, сколько знают, умеют и уже сделали члены Ассоциации.А выступления на  Конгрессе  убедили меня в том, что пациентские сообщества имеют достаточное влияние. СПАСИБО!!

Марина  Мишкун, Крым

Сердечно благодарю за предоставленную возможность посетить конференцию РРА "Надежда", Всероссийский конгресс пациентов и тренинги. Полученная  информация была крайне полезна для меня и в общественной, и в профессиональной сфере. Надеюсь, быть полезной нашей организации в нашем регионе.

С уважением, Анна Синенко, Владивосток

Мероприятие, в котором я принимала участие, действительно, было очень масштабным и представительным. Я познакомилась с очень интересными и мужественными людьми, которые, не смотря на личные проблемы со здоровьем, хотят быть полезными, преодолевая свою боль, стараются помочь другим. Очень интересными и информативными были доклады и выступления приглашенных. 

С уважением, Григорова Валентина. Хабаровск

 

Большое спасибо за предоставленную  прекрасную возможность  общения и, главное,  тренинг,  который дал мощный импульс к работе! Изучаю записи и затем встречусь  с  главным специалистом и своими коллегами по организации. Я думаю, что они тоже вдохновятся и  будут больше мне помогать. Приятно было всех вас видеть. Была поражена стойкостью и оптимизмом окружающих!

С уважением, Елена Ситниченко. Пермь.

 

Форум и Конгресс были организованы хорошо, никаких накладок, сбоев, недоразумений мы, участники, не почувствовали, не заметили. Качественный состав участников впечатляет - должности выступавших, актуальность раскрываемых вопросов, широта охвата всех граней нашей деятельности. А какая география и разнообразие представителей пациентских сообществ ! Модераторы мероприятий работали хорошо, с чувством юмора, с толком, не выбивались из графика. Полученные знания и навыки, действительно, бесценны, как и живой пример, Ваш, Наталия, Жулева Юрия, Дронова Николая, других лидеров, особенно  Пчелина Игоря. Готова принять участие в последующих мероприятияхнаших лидеров и Общества.

  С уважением, Лариса Даржай.