Четвертый Всероссийский Форум Российской ревматологической Ассоциации «Надежда»
Накануне Форума участники (председатели региональных отделений РРА «Надежда») собрались в гостинице, обсудили программу Форума, была подготовлена предварительная Резолюция Форума по проблемам ревматологических больных в России, обозначены основные вопросы и направления, которые были позднее рассмотрены на Круглом столе с членами Ассоциации ревматологов России.
В этом году в работе Форума приняли участие председатели:
- Адыгейское республиканское РО Иванов О. В.
- Архангельское областное РО Лебединцева Е.А.
- Белгородское областное РО Шкрабовская Е.С.
- Владимирское областное РО Борунова В.А.
- Волгоградское областное РО Конева Т.Р.
- Иркутское областное РО Подойницына Г.Ф.
- Крымское республиканское РО Мишкун М.В.
- Омское областное РО Картавцева Г.М.
- Московское городское РО Пчельникова П.И.
- Московское областное РО Каменева Л.А.
- Нижегородское областное РО Вершкова Т.П.
- Пермское краевое РО Ситниченко Е.П.
- Псковское областное РО Василькова С.Р.
- Саратовское областное РО Бабаков В.А.
- Тверское областное РО Чернозубова Т.К.
- Томское областное РО Яговкина Е.В.
- Тульское областное РО Голованчикова Е.Л.
- Тюменское областное РО Илюшина Л.И.
- Удмуртское республиканское РО Гаффанова С.А.
- Ульяновское областное РО Магасумова В.В.
- ХМАО (Югра) РО Дарчик С.У.
8 ноября в 9.00 начал работу Форум РРА «Надежда». С приветствием к участникам Форума обратился Президент Ассоциации ревматологов России, академик РАН, главный ревматолог России Е.Л.Насонов.
Председатели РО рассказали о участии в работе региональных Советов общественных организаций по защите прав пациентов при территориальных органах МЗ и Росздравнадзора по вопросам общественного контроля по льготному обеспечению и качеству лекарственных препаратов, о проблемах, которые существуют в регионах.
Были подведены итоги работы региональных организаций.
Короткие резюме по проблемам в регионах:
- Нижегородская область – в регионе очень запущенные ревматологические пациенты.
- Республика Удмуртия – не берут ревматологических больных из-за «плохих анализов» на эндопротезирование.
- Иркутская область - после жалобы в МЗ Иркутской области о необеспечении пациентов ГИБП, ответственность переложили на врачей.
- Омская область – ревматологическое отделение закрыли на ремонт, который не производят, отделение открывать не собираются.
- Тюменская область – в связи с оптимизацией закрывают больницы на селе, это очень большая проблема для пациентов, которые вынуждены преодолевать огромные расстояния, чтобы попасть на прием к доктору.
- ХМАО - Югра – с обеспечением лекарственными препаратами все хорошо, начали проводить школы для пациентов.
- Саратовская область – в третьем квартале начались массовые задержки лекарственных препаратов, все происходит в ручном режиме. Проблема- обращение – решение проблемы.
- Республика Адыгея – на удивление все хорошо, но на 450 000 жителей всего 10 ревматологических коек.
- Томская область – ЛП даются нерегулярно. Аптеки выдают не те лекарственные препараты, которые выписал врач, а те, которые есть в наличии в аптеке и которые не подходят для пациента. Главный ревматолог знает об этой проблеме, но не знает как изменить ситуацию. В отделении закрыли антицитокиновый кабинет.
- Тульская область - проводятся школы для пациентов, проблема заключается в том, что для прохождения УЗИ и сдачу анализов ревматологи направляют пациентов к терапевтов, а уже через терапевтов идет направление на УЗИ и т.д. Получается очень длительная и неэффективная цепочка.
- Волгоградская область – нет врачей, нет важных препаратов (зульбекс, мезим, креон – все убрали из ЖВНЛП и пациенты не получают лекарственные препараты бесплатно). Установлен новый стандарт – врач-терапевт сидит только на приеме и не получает доплату. Доплату получает дежурный врач, который выезжает на вызовы. ГИБП получают 181 пациент.
- Ульяновская область - очень поздно проводят тендер по лекарственным препаратам. Проводится много школ для пациентов. ОМС увеличил пребывание больных в больнице.
- Владимирская область – Больным не выдают даже гормоны. Только после жалоб в прокуратуру есть какие-то результаты.
- Псковская область – невозможно попасть к врачу. Не производится электронная запись на прием и телефоны не отвечают. Счетная палата подтвердила эту ситуацию. 4 месяца не было ЛП (тормозились торги). Исключили из Совета по защите прав пациентов (ссылка на закон об общественных объединениях)
- Пермский край - отток кадров в платную медицину, нет проблем с ЛП, школы для пациентов. Проблема - обеспечить лежачих больных помощью (мобильные бригады).
- Республика Крым – провели школу для пациентов. Всего 4 ГИБП (колят Хумиру, нет выбора для пациентов).
- Москва. Ревматологическим пациентам выдают ГИБП для лечения , не прошедшие клинические испытания и не имеющие показания для лечения ревматологических пациентов.
Далее начал работу круглый стол участников Форума, представителей ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой и членов Ассоциации ревматологов России по проблемам ревматологических пациентов.
Участники Форума совместно с профессором Муравьевым Ю.В. обсудили вопрос о безопасности применения лекарственных препаратов, и решили провести мониторинг качества лекарственных средств при участии РРА «Надежда» и Института ревматологии.
С ВрИО Директора ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой д.м.н. Каратеевым Д.Е. прошел важный разговор о биосимилярах, плюсах и минусах при их применении. Также был поднят вопрос о лечении ревматологических пациентов ГИБП не прошедших клинические испытания и не имеющие показания для лечения ревматологических пациентов.
Этот год юбилейный для нашей организации. Мы ДЕСЯТЬ лет боремся за свою жизнь, за улучшение качества жизни. И действительно, с каждым годом становимся все крепче, умнее, способнее, пробивнее. И это радует. Нас знают, о нас говорят в регионах, к нам обращаются для защиты своих прав. И мы все гордимся нашими успехами.
На Форуме прошло награждение благодарственными грамотами Наших коллег.
Хотелось отметить и членов ассоциации ревматологов России, которые оказали поддержку с наших первых шагов Насонова Е.Л., Каратеева Д.Е., Денисова Л.Н., Муравьева Ю.В. И обратиться со словами благодарности ко всем врачам ревматологам в регионах России, с которыми так тесно сотрудничают наши председатели региональных отделений.
После фото-сессии была принята резолюция Четвертого Всероссийского Форума РРА «Надежда». Далее выработали стратегию работы на 2017 г.
9-11 ноября 2016 г. участники Форума приняли Участие в VII Конгрессе Всероссийского союза пациентских организаций. Главной темой форума в этом году является вопрос развития и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества оказания медицинской помощи и качества жизни граждан в целом.
В Конгрессе приняли участие:
- Скворцова Вероника Игоревна, Министр здравоохранения Российской Федерации
- Жулёв Юрий Александрович, Власов Ян Владимирович, Сопредседатели Всероссийского союза пациентов
- Цыб Сергей Анатольевич, заместитель Министра промышленности и торговли Российской Федерации
- Мурашко Михаил Альбертович, Руководитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения РФ.
Так же проведены различные круглые столы, панельные дискуссии по актуальным проблемам здравоохранения, с участием представителей Министерства здравоохранения РФ, Минпромторга РФ, Минэкономразвития РФ, Общественной Палаты РФ, Федеральной антимонопольной службы, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и других профильных государственных и общественных структур, а также с представителями медицинского и пациентского сообществ.
На брифинге «Проблемы доступности и качества медицинской помощи на современном этапе» были заданы вопросы от председателя Псковского областного РО Васильковой С.Р. о невозможности записаться на прием к врачу либо дозвониться в поликлинику по телефону. Зам. Министра Яковлева Т.В. взяла под контроль решение этого вопроса.
С вопросом о применении ГИБП Ацеллбии в лечении пациентов с ревматоидным артритом к Мурашко М.А. Руководителю Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения РФ обратилась председатель Московского городского РО Пчельникова П.И. Этот ГИБП не предназначен для лечения в ревматологии, однако ревматологических пациентов лечат данным ЛП. Почему это происходит?
Мурашко М.А. попросил помощника проверить эту информацию. Разговор продолжился после брифинга
Директор департамента лекарственного обеспечения Минздрава РФ Елена Максимкина сообщила, что в фармацевтической отрасли в 2016 году наблюдается рост производства. Что касается контроля качества, то это вопрос актуален не только для новых препаратов, но и для тех, что на рынке уже не первый год. По мнению некоторых участников конгресса, необходимо собирать информацию об эффективности лекарств и их побочных действиях, причем участвовать в процессе должны сами пациенты. Им необходимо предоставить возможность сообщать такие сведения медикам, и сведения эти должны быть систематизированы.
Общее фото участников VII Конгресса Всероссийского союза пациентских организаций.
Интервью Власов Я.В.
10 и 11 ноября прошли тренинги руководителей региональных отделений в целях дальнейшего совершенствования взаимодействия с государственными и общественными структурами.
Маршрутизация пациентов с ИЗЛ
Наши партнёры:
