Круглый стол в Краснодаре

В преддверии всемирного дня артрита, который отмечается 12 октября в 27 странах мира, в том числе и в нашей стране, в г. Краснодаре 08.10.14 состоялся круглый стол «Здоровье  и будущее детей  и взрослых с ревматическими заболеваниями в Краснодарском крае». Мероприятие было  организовано КРО ООО БФ «Российский детский фонд» и Краснодарским краевым отделением Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская  ревматологическая  ассоциациация «Надежда».  На круглом столе участниками были обсуждены успехи и достижения в организации медицинской помощи ревматологическим больным в нашем крае, а так же спорные и нерешенные проблемы в этой области, намечены шаги для улучшения ситуации, как на федеральном, так и на региональном уровне.

В Краснодарском крае насчитывается порядка 7 тысяч  взрослых пациентов с ревматоидным артритом, и около 500 детей с ювенильным ревматоидным артритом. Это хронические заболевания, которые без современного качественного лечения неумолимо прогрессируют и приводят к стойкой утрате трудоспособности - инвалидности. Особенную обеспокоенность вызывают дети с этим недугом, поскольку у половины из них инвалидность развивается в течение первых 10 лет заболевания. Следует отметить, что примерно у 10% пациентов общепринятые схемы лечения ревматоидного артрита не эффективны, таким пациентам требуется лечение генно-инженерными препаратами. В Краснодарском крае вышеуказанный вид лечения доступен и для детей  и для взрослых, однако существует ряд трудностей, которые обусловлены  как несовершенством  федерального законодательства, так и региональными особенностями.

Заслушав выступления и обсудив имеющиеся проблемы федерального уровня: несовершенство действующей нормативно - правовой базы в лекарственном обеспечении больных ревматическими заболеваниями, несовершенство и противоречия при проведении  медико-социальной экспертизы, пациентов с ревматическими заболеваниями, принимающих генно-инженерные препараты,  невозможность в условиях действующих федеральных нормативно-правовых актов качественно обеспечить преемственность лечения генно-инженерными препаратами, при достижении ребенком совершеннолетия,  и  регионального уровня: отсутствие единого регистра пациентов с ревматическими заболеваниями в Краснодарском крае, децентрализация закупок  генно-инженерных препаратов и отсутствие закрепленного финансирования в бюджете края на их приобретение, отсутствие контроля со стороны  общественных и пациентских организаций за формированием заявки на генно-инженерные препараты, участники круглого стола  отметили актуальность выше обозначенной тематики, необходимости современной медицинской  помощи больным с ревматическими заболеваниями и  решили:

1. Инициировать письменное обращение от имени КРО ООО БФ «Российский детский фонд» и Краснодарского краевого отделения Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская  ревматологическая  ассоциация  «Надежда» в министерство здравоохранения Российской Федерации, в комитет по здравоохранению Государственной думы РФ, в Совет Федерации о  необходимости внесения  изменений( включение генно-инженерных препаратов)  в действующие нормативно- правовые акты: в Постановление правительства РФ №890  от 30 июля 1994 года и в Приказ Минздравсоцразвития № 665  от 18.09.2006 года).
2. Инициировать письменное обращение от имени КРО ООО БФ «Российский детский фонд» и Краснодарского краевого отделения Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская  ревматологическая  ассоциация  «Надежда» в  министерство здравоохранения Российской Федерации, в комитет по здравоохранению Государственной думы РФ, в Совет Федерации, в федеральное бюро МСЭК о пересмотре критериев для установления группы инвалидности больным ревматическими заболеваниями, получающим генно-инженерную терапию.
3. Рекомендовать Министерству здравоохранения Краснодарского края рассмотреть возможность   формирования  единого регионального  регистра больных с ревматическими заболеваниями.
4. Рекомендовать Министерству здравоохранения Краснодарского края рассмотреть возможность централизованного обеспечения  больных ревматическими заболеваниями генно-инженерными препаратами с учетом  регистра  на основании  годовой потребности.
5. КРО ООО БФ «Российский детский фонд» вынести  на публичные слушания по формированию бюджета края на 2015 год  инициативу о выделении отдельного финансирования для данной категории больных.
6. Ходатайствовать перед  Министерством здравоохранения Краснодарского края о введении в члены общественного совета при министерстве здравоохранения председателя Краснодарского краевого отделения Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская  ревматологическая  ассоциация  «Надежда».
7. Провести повторный  круглый стол для обсуждения  ситуации в июне 2015 года, в рамках подготовки к Международному Дню защиты детей.

Презентация к мероприятию