Четвертый Всероссийский Форум Российской ревматологической Ассоциации «Надежда»

Накануне Форума участники (председатели региональных отделений РРА «Надежда») собрались в гостинице, обсудили программу Форума, была  подготовлена предварительная Резолюция Форума по проблемам ревматологических больных в России, обозначены основные вопросы и направления, которые были позднее рассмотрены на Круглом столе с членами Ассоциации ревматологов России.

В этом году в работе Форума приняли участие председатели:

  1.  Адыгейское республиканское  РО  Иванов О. В.
  2.  Архангельское областное РО  Лебединцева Е.А.
  3.   Белгородское областное РО  Шкрабовская Е.С.
  4.   Владимирское областное РО  Борунова В.А.
  5.   Волгоградское областное РО  Конева Т.Р.
  6.   Иркутское областное РО  Подойницына Г.Ф.
  7.   Крымское республиканское РО  Мишкун М.В.
  8.   Омское областное РО Картавцева Г.М.
  9.   Московское городское РО Пчельникова П.И.
  10.   Московское областное РО Каменева Л.А.
  11.   Нижегородское областное РО Вершкова Т.П.
  12.   Пермское краевое РО Ситниченко Е.П.
  13.   Псковское областное РО Василькова С.Р.
  14.   Саратовское областное РО Бабаков В.А.
  15.   Тверское областное РО Чернозубова Т.К.
  16.   Томское областное РО Яговкина Е.В.
  17.   Тульское областное РО Голованчикова Е.Л.
  18.   Тюменское областное РО Илюшина Л.И.
  19.   Удмуртское республиканское РО Гаффанова С.А.
  20.   Ульяновское областное РО Магасумова В.В.
  21.   ХМАО (Югра) РО Дарчик С.У.

 


 

8 ноября в 9.00 начал работу Форум РРА «Надежда». С приветствием к  участникам Форума обратился Президент  Ассоциации ревматологов России,  академик РАН, главный ревматолог России  Е.Л.Насонов.

Председатели РО рассказали о участии в работе региональных Советов общественных организаций по защите прав пациентов при территориальных органах МЗ и Росздравнадзора  по вопросам общественного контроля по льготному обеспечению и качеству лекарственных препаратов, о проблемах, которые существуют в регионах.

Были подведены итоги работы региональных организаций.

Короткие резюме по проблемам в регионах:

  1. Нижегородская область  – в регионе очень запущенные ревматологические пациенты.
  2. Республика Удмуртия – не берут ревматологических больных из-за «плохих анализов» на эндопротезирование.
  3. Иркутская область - после жалобы в МЗ Иркутской области о необеспечении пациентов ГИБП, ответственность переложили на врачей.
  4. Омская область – ревматологическое отделение закрыли на ремонт, который не производят, отделение открывать не собираются.
  5. Тюменская область – в связи с оптимизацией закрывают больницы  на селе, это очень большая проблема для пациентов, которые вынуждены преодолевать огромные расстояния, чтобы попасть на прием к доктору.
  6. ХМАО - Югра – с обеспечением лекарственными препаратами все хорошо, начали проводить школы для пациентов.
  7. Саратовская область – в третьем квартале начались массовые задержки лекарственных препаратов, все происходит в ручном режиме. Проблема- обращение – решение проблемы.
  8. Республика Адыгея – на удивление все хорошо, но на 450 000 жителей всего 10 ревматологических коек.
  9.  Томская область – ЛП даются нерегулярно. Аптеки выдают не те лекарственные  препараты, которые выписал врач, а те, которые есть в наличии в аптеке и которые не подходят для пациента. Главный ревматолог знает об этой проблеме, но не знает как изменить ситуацию. В отделении закрыли антицитокиновый кабинет.
  10.  Тульская область -  проводятся школы для пациентов, проблема заключается в том, что для прохождения УЗИ и сдачу анализов ревматологи направляют пациентов к терапевтов, а уже через терапевтов идет направление на УЗИ и т.д. Получается очень длительная и неэффективная цепочка.
  11.  Волгоградская область – нет врачей, нет важных препаратов (зульбекс, мезим, креон – все убрали из ЖВНЛП и пациенты не получают лекарственные препараты бесплатно). Установлен новый стандарт – врач-терапевт сидит только на приеме и не получает доплату. Доплату получает дежурный врач, который выезжает на вызовы. ГИБП получают 181 пациент.
  12.  Ульяновская область  - очень поздно проводят тендер по лекарственным препаратам. Проводится много школ для пациентов. ОМС увеличил пребывание больных в больнице.
  13.  Владимирская область – Больным не выдают даже гормоны. Только после жалоб в прокуратуру есть какие-то результаты.
  14.  Псковская область – невозможно попасть к врачу. Не производится электронная запись на прием и телефоны не отвечают. Счетная палата подтвердила эту ситуацию. 4 месяца не было ЛП (тормозились торги). Исключили из Совета по защите прав пациентов (ссылка на закон об общественных объединениях)
  15.  Пермский край - отток кадров в платную медицину, нет проблем с ЛП, школы для пациентов. Проблема - обеспечить лежачих больных помощью (мобильные бригады).
  16.  Республика Крым – провели школу для пациентов. Всего 4 ГИБП  (колят Хумиру, нет выбора для пациентов).
  17.  Москва. Ревматологическим пациентам выдают ГИБП для лечения , не прошедшие клинические испытания и не имеющие показания для лечения ревматологических пациентов. 

Далее начал работу круглый стол участников Форума, представителей ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой и членов Ассоциации ревматологов России по проблемам ревматологических пациентов.

Участники Форума совместно с профессором Муравьевым Ю.В. обсудили вопрос о безопасности применения лекарственных препаратов, и решили провести мониторинг качества лекарственных средств при участии РРА «Надежда» и Института ревматологии.

 

С ВрИО Директора ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой д.м.н. Каратеевым Д.Е. прошел важный разговор о биосимилярах, плюсах и минусах при их применении. Также был поднят вопрос о лечении ревматологических пациентов ГИБП не прошедших клинические испытания и не имеющие показания для лечения ревматологических пациентов.

 

 

Этот год юбилейный для нашей организации. Мы ДЕСЯТЬ лет боремся за свою жизнь, за улучшение качества жизни. И действительно, с каждым годом становимся все крепче, умнее, способнее, пробивнее. И это радует. Нас знают, о нас говорят в регионах, к нам обращаются для защиты своих прав. И мы все гордимся нашими успехами.

На Форуме прошло награждение благодарственными грамотами Наших коллег.

                                     

Хотелось отметить и членов ассоциации ревматологов России, которые оказали поддержку с наших первых шагов Насонова Е.Л., Каратеева Д.Е., Денисова Л.Н., Муравьева Ю.В. И обратиться со словами благодарности ко всем врачам ревматологам в регионах России, с которыми так тесно сотрудничают наши председатели региональных отделений.

 ​

 

 ​

После фото-сессии была принята резолюция Четвертого Всероссийского Форума РРА «Надежда». Далее выработали стратегию работы на 2017 г.

 


 

9-11 ноября 2016 г. участники Форума приняли Участие в VII Конгрессе Всероссийского союза пациентских организаций. Главной темой форума в этом году является вопрос развития и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества оказания медицинской помощи и качества жизни граждан в целом.

 ​

В Конгрессе приняли участие:

  • Скворцова Вероника Игоревна, Министр здравоохранения Российской Федерации
  • Жулёв Юрий Александрович, Власов Ян Владимирович, Сопредседатели Всероссийского союза пациентов
  • Цыб Сергей Анатольевич, заместитель Министра промышленности и торговли Российской Федерации
  • Мурашко Михаил Альбертович, Руководитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения РФ.

 ​

Так же проведены различные круглые столы, панельные дискуссии по актуальным проблемам здравоохранения, с участием представителей Министерства здравоохранения РФ, Минпромторга РФ, Минэкономразвития РФ, Общественной Палаты РФ, Федеральной антимонопольной службы, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и других профильных государственных и общественных структур, а также с представителями медицинского и пациентского сообществ.

 ​

На брифинге «Проблемы доступности и качества медицинской помощи на современном этапе» были заданы вопросы от председателя Псковского областного РО Васильковой С.Р. о невозможности записаться на прием к врачу либо дозвониться в поликлинику по телефону. Зам. Министра Яковлева Т.В. взяла под контроль решение этого вопроса.

С вопросом о применении ГИБП Ацеллбии в лечении пациентов с ревматоидным артритом к Мурашко М.А. Руководителю Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения РФ обратилась председатель Московского городского РО Пчельникова П.И. Этот ГИБП не предназначен для лечения в ревматологии, однако ревматологических пациентов лечат данным ЛП. Почему это происходит?

 ​

Мурашко М.А. попросил помощника проверить эту информацию. Разговор продолжился после брифинга

 ​

Директор департамента лекарственного обеспечения Минздрава РФ Елена Максимкина сообщила, что в фармацевтической отрасли в 2016 году наблюдается рост производства. Что касается контроля качества, то это вопрос актуален не только для новых препаратов, но и для тех, что на рынке уже не первый год. По мнению некоторых участников конгресса, необходимо собирать информацию об эффективности лекарств и их побочных действиях, причем участвовать в процессе должны сами пациенты. Им необходимо предоставить возможность сообщать такие сведения медикам, и сведения эти должны быть систематизированы.

 ​

Общее фото участников VII Конгресса Всероссийского союза пациентских организаций.

 

Интервью Власов Я.В.

 

 


 

10 и 11 ноября прошли тренинги руководителей региональных отделений в целях дальнейшего совершенствования взаимодействия с государственными и общественными структурами.

 ​