Международные связи

МООИ Ревматологическая Ассоциация «Надежда» в настоящее время занимается подготовкой документов для вступления в состав Европейской Антиревматической Лиги (EULAR).

Европейская Антиревматическая Лига (EULAR) – организация, которая представляет пациентов, врачей, а также научные сообщества ревматологов всех европейских наций. Цели EULAR – облегчить жизнь людей, страдающих ревматологическими заболеваниями, повысить уровень лечения, диагностики, профилактики и реабилитации больных, страдающих ревматологическими заболеваниями, а также повысить их социальный статус.

EULAR способствует проведению активной работы в сфере образования и исследований в области ревматологии. Лига также продвигает результаты научных работ в практику ревматологов и других специалистов и борется за признание прав и нужд людей с ревматологическими заболеваниями в Европарламенте.

Ежегодно EULAR проводит Конгресс, где обсуждаются проблемы и насущные вопросы ревмобольных, достижения в развитии ревматологии, результаты новых исследований в этой области.

Европейская Антиревматическая Лига (EULAR) учреждена 4 сентября 1947года на первом Европейском Ревматологическом Конгрессе в Копенгагене. Президентом Европейской Антиревматической Лиги является профессор Торе К. Квиен (Prof. Tore K. Kvien). Штаб-квартира исполнительного комитета EULAR располагается в Цюрихе (Швейцария).

В состав Европейской Антиревматической Лиги входят 42 научных общества, 30 национальных социальных лиг и 2 профессиональные ассоциации работников здравоохранения.

С 1983 года EULAR организует ежегодный Европейский Ревматологический Конгресс, который является значительным событием и традиционно собирает большое количество специалистов в области ревматологии, представителей крупнейших общественных ревматологических организаций и научных сообществ.

Образовательные программы

Одной из основных сфер деятельности Европейской Антиревматической Лиги является проведение исследований в области ревматологии, различные образовательные программы, программы обмена опытом. В этом году заявки на участие в образовательных программах обмена опытом поступили от Общественных организаций из Исландии и Эстонии. Результаты проведения образовательной программы 2006 года будут озвучены на очередном Конгрессе.

The Edgar Stene Prize

EULAR активно поддерживает научные исследования в области ревматологии, социальной адаптации и реабилитации больных ревматическими заболеваниями. Для поощрения специалистов и поддержания интереса к этой теме Европейская лига учредила премию за заслуги в развитии ревматологии – The Edgar Stene Prize.

Всемирный день борьбы с Артритом

Ревматологические заболевания сегодня занимают высокие позиции в рейтинге причин заболеваемости и инвалидности на территории Европейского Содружества. Этому недугу подвержены не только пожилые люди, очень много молодых европейцев страдают артритом и другими ревматологическими заболеваниями.

Уже не первый год активно отмечается Всемирный День борьбы с Артритом (World Arthritis Day). В проведении этого Дня традиционно участвуют 27 стран мира.

В 2006 году Международный День борьбы с Артритом пройдет под лозунгом «Здоровый образ жизни. Упражнения для жизни». В этом году наша ассоциация присоединяется к Международной акции проведением Первой Всероссийской Конференции, посвященной этому Дню.

PARE Manifesto

В 2000 году на ежегодном конгрессе Европейской Антиревматической Лиги, прошедшем в Ницце, был подписан Манифест людей, страдающих ревматизмом и артритом в Европе (PARE Manifesto), в январе 2001 года этот Манифест был представлен Европейскому Парламенту.

PARE Manifesto задуман в 1999 году и создан членами трех главных мировых ревмоассоциаций – ARI (международное общество людей, страдающих ревматизмом и артритом), IOYR (международная молодежная организация больных ревматизмом) и EULAR (Европейская лига против ревматизма) – для того, чтобы обратить внимание мирового сообщества на проблему качества жизни европейцев, страдающих ревматологическими заболеваниями, на необходимость повышения уровня лечения ревмобольных, создания соответствующих условий для нормальной жизни больных (развитие инфраструктуры, транспортной системы, системы трудоустройства).

Манифест - это призыв к действию, просьба обратить внимание на проблемы 103 миллионов людей, живущих в Европе и страдающих ревматологическими заболеваниями.

Манифест был разработан Наблюдательным комитетом EULAR, возглавляемым Ричардом Гутчем, президентом британской общественной организации заботы о больных артритом - Arthritis Care. Проект Манифеста был обсужден представителями 19 европейских государств, собравшихся в Будапеште в 2000. Затем Манифест был ратифицирован президиумами ARI и IOYR.

На международном и региональных уровнях PARE Manifesto представляет Наблюдательный комитет, который состоит из представителей трех взаимодействующих организаций ARI, IOYR и EULAR.

APOM Конференция

Ежегодно при поддержке Европейской Антиревматической Лиги проводится Международная Конференция Обществ больных артритом и другими ревматологическими заболеваниями (Worldwide Conference of Arthritis and Rheumatism Patient Societies). В конференции традиционно принимают участие представители порядка 30 общественных ревмоорганизаций Европы.

Начиная с 2004 года конференции Движения активных людей, живущих с артритом (APOM conference) проводятся EULAR совместно с PARE Manifesto при поддержке ряда крупных фармацевтических компаний.


 

В рамках обучающей программы Европейской Антиревматической Лиги (ЕУЛАР) в Москву прибыли Президент Балабан Офра и Вице-Президент Бласс Рами Израильской организации ревматологических пациентов «ИНБАР». Израильские гости встретились с Президентом  АРР,  директором ФГБУ «НИИР» РАМН, академиком РАМН Насоновым Е.Л. и Президентом РРА «Надежда» Булгаковой Н.А. Состоялся обмен мнениями о работе пациентских организаций в Росии и Израиле.

 

Затем гости посетили Санкт-Петербург, где состоялась встреча с председателем Санкт-Петербургского РО нашей организации Корытко Н.Н.

 

В Москве прошел круглый стол, на котором присутствовали: от «ИНБАР»- Балабан Офра и Бласс Рами, от РРА «Надежда» -Президент Булгакова Н.А.,председатель Тульского РО – Голованчикова Е.Л., председатель Тверского РО – Чернозубова Т.А., председатель Московского городского РО – Шпигунова Т.В., председатель Московского областного РО – Виноградова М.И. Обсуждались проблемы лекарственного обеспечения в Израиле и России, вовлечение новых  членов в  организацию, работа волонтеров и создание групп поддержки.


 

Международная школа в Алматы 2018

26 января 2018 г. нам была предоставлена возможность выступить на школе для пациентов по ревматическим заболеваниям в Алматинском городском ревматологическом центре. Участниками школы были пациенты, проходящие лечение в Ревматологическом центре, а также пациенты Алматы и Алматинской области, их родные и близкие.  Это уже вторая наша встреча с пациентами в Городском Ревматологическом центре г. Алматы.

Перед началом школы прошел экспертный «Круглый стол», в котором приняли участие Президент ОООИ Российская ревматологическая Ассоциация «Надежда» Булгакова Наталия Анатольевна, Директор городского ревматологического центра Кулембаева Анаркул Бакировна, заместитель директора по медицинской части Есиркепова Гулнар Серикалиевна, главный внештатный ревматолог департамента здравоохранения г.Алматы

В 2018 г. в Москве пройдет IV Евразийский Конгресс ревматологов, на котором полноправно примут участие и пациентские организации России, Казахстана и Белоруссии (в рамках Лиги ЕврАзийских Ревматологов (LEAR)).

Затем перед участниками школы выступила Кулембаева А.Б., она поприветствовала собравшихся. Даже лютый мороз за окном -39 С, не смог помешать нашей школе. Мы привезли и показали фильм о пациентах с ревматическими заболеваниями. В фильме услышали много полезной информации.

 

Выступила Президент РРА «Надежда» Булгакова Н.А., рассказала о работе пациентской организации в России, поблагодарила Кулембаеву А.Б. и весь коллектив Городского ревматологического центра за проведение школ для пациентов в рамках сотрудничества Ассоциации  пациентских организаций ревматологического профиля стран-членов LEAR. На таких школах пациенты получают знания о своем заболевании, психологическую поддержку и дальнейшую социализацию, несмотря на тяжесть заболевания и даже статус инвалидности.

  

Очень важно, чтобы пациенты не чувствовали себя одинокими, немощными, «выброшенными» из жизни своей страны. В России наша пациентская организация имеет 55 региональных отделений, в 2/3 всей страны пациенты уже не одиноки, их интересы отстаиваются в региональных органах здравоохранения, им есть к кому обратиться за помощью. Наши  коллеги посещают лежачих пациентов на дому.  Добиваются, чтобы к таким пациентам на дом приходил не только врач терапевт, но и ревматолог. Летом инвалиды-колясочники с нашего регионального отделения выезжали в летний лагерь по субсидии, выделенной местной администрацией. Возможности для применения наших сил не ограничены. Нужны лишь желание помочь не только себе, но и другим людям. Булгакова Н.А. призвала участников школы не сдаваться, бороться с болезнью, обязательно выполнять все предписания врачей, не заниматься самолечение. Врачи наши очень грамотные, постоянно учатся, получают новые знания, самоотверженно работают и всегда стараются сделать как можно больше для пациентов.

На школе была роздана научно-образовательная литература по ревматическим заболеваниям, изданная совместно Федеральным государственным бюджетным научным учреждением  "Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой", Общероссийской общественной организацией «Ассоциация Ревматологов России» и Общероссийской общественной организацией инвалидов "Российская ревматологическая ассоциация «Надежда».

5 февраля 2018 г. прошла рабочая встреча с Исаевой Бакытшолпан Габдулхакимовной Председателем Общественного объединения «Независимое общество ревматологов»  д.м.н., профессором кафедры общей врачебной практики № 1 с курсом  геронтологии Казахского Национального медицинского университета  им. С.Д. Асфендиярова­­. Прошлись по университету, к беседе присоединились сотрудники кафедры. Для пациентов Казахстана мы привезли методическую литературу, которую написали сотрудники ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Сейчас решается вопрос о использовании методической литературы для всех участников LEAR. Булгакова Н.А. рассказала собравшимся о работе нашей пациентской организации, о целях, задачах и достижениях. Наталия Анатольевна заявила о готовности помочь пациентской организации в Казахстане.

Поговорили о возможности участия членов пациентской организации Казахстана и Белоруссии в работе IV Евразийского Конгресса ревматологов, который пройдет осенью 2018 г. в Москве.

 

 

   


Международные взаимоотношения врачебного и пациентского сообществ в рамках Лиги ЕврАзийских Ревматологов (LEAR)

В 2012 году в мае в г. Алматы (Казахстан) состоялся I Евразийский Конгресс ревматологов, где было инициировано создание Лиги ЕврАзийских Ревматологов (LEAR). По результатам Конгресса состоялась рабочая встреча с Президентом Ассоциация Ревматологов России Насоновым Е.Л. и Президентом Российской ревматологической Ассоциацией «Надежда» Булгаковой Н.А., на которой было принято решение о помощи Белоруссии и Казахстану в создании пациентских организаций.


12 октября 2012 г. прошла VII Всероссийская конференция в рамках Всемирного дня артрита под эгидой EULAR, которая транслировалась по каналам «Телемедицины» на 42 ревмоцентра, находящихся в областных региональных больницах, и для наших коллег – пациентов Белоруссии и Казахстана. Более чем 1500 участников конференции услышали лекции о ревматических заболеваниях и работе пациентской организации «Надежда». В прямом эфире было задано много вопросов, в основном «Надежде» о проблемах ревматологических пациентов и путях их решений.

Главный ревматолог республики Беларусь Мартусевич Н.А. Трансляция конференции для пациентов в Республике Беларусь 

Булгакова Н.А. проводила консультации и встречи с ревматологическими пациентами Казахстана и Белоруссии . Пациентская организация Казахстана была зарегистрирована 23 октября 2013 г., пациентская организация Белоруссии зарегистрирована 31 декабря 2014 г.


В 2014 году Конгресс LEAR проходил в г. Москве. Членами LEAR стали главные ревматологи Казахстана, России, Украины, Белоруссии, Молдовы, Грузии, Кыргызстана, Азербайджана, Узбекистана.

Конгресс LEAR проходил в г. Москве 2014 год 

Президент РРА «Надежда» Булгакова Н.А. выступила с докладом о работе организации и сообщила о регистрации пациентских организаций в Казахстане и Белоруссии.


В Минске 26-27 мая 2016 г. прошел III ЕВРАЗИЙСКИЙ КОНГРЕСС РЕВМАТОЛОГОВ.

На Конгрессе на секции «От пациентских организаций к пациенту. Вопросы интеграции в рамках LEAR», после отчета главных ревматологов стран – участниц, выступила Президент РРА «Надежда» Булгакова Н.А. с отчетом о работе организации.

Главный ревматолог Республики Беларусь Мартусевич Н.А. , президент РРА «Надежда» Булгакова Н.А. и главный ревматолог Республики Казахстан Тогизбаев Г.А. 

Была представлена председатель Валканова Н.Ю. Белорусского Республиканского общественного объединения больных ревматическими заболеваниями "Дорога к жизни".

 Выступление Булгаковой Н.А. и Валкановой Н.Ю.  Встреча с белорусскими коллегами 

Также прошла встреча с членами организации "Дорога к жизни", где решили объединить пациентские организации России, Казахстана и Белоруссии в рамках LEAR.

Председатель Общественного объединения больных с ревматическими и скелетно-мышечными заболеваниями «Үміт» Базарова Ж. Р. была на связи по скайпу и поддержала идею объединения.

Было подписано Соглашение о сотрудничестве пациентских организаций ревматологического профиля между странами России, Белоруссии и Казахстана. Такой союз поможет поднять на новый уровень обучение пациентов, пропаганду передового опыта лечения.


В октябре 2016 г. в Москве прошла рабочая встреча пациентских организаций – России и Казахстана в рамках Лиги ЕвроАзийских Ревматологов LEAR.

 

На встрече присутствовали Президент Лиги ЕврАзийских Ревматологов, Президент Ассоциации ревматологов России, академик РАН, главный ревматолог России Е.Л.Насонов, председатель Общественного объединения больных с ревматическими и скелетно-мышечными заболеваниями «Үміт» Базарова Ж. Р. и Президент РРА «Надежда» Булгакова Н.А.


В 2015 году заместитель председателя Горобец С.Р. Белорусской пациентской организации "Дорога к жизни", присутствовала на Третьем Форуме РРА «Надежда» и VI Конгрессе ВСП. Для наших коллег из Белоруссии было очень важным получить опыт работы пациентских организаций в России.


В феврале 2017 г. президент РРА «Надежда» Булгакова Н.А. приехала в Казахстан для проведения совместных мероприятий. 7 февраля прошла встреча с главным ревматологом, к.м.н. врачом - организатором высшей квалификационной категории, отличником здравоохранения Республики Казахстан Турдалиным Нурланом Бостыбаевичем. Назначили дату и время проведения школы для пациентов в Ревматологическом центре г. Алматы. В центре с теплотой нас встретила председатель ОО «Независимое общество ревматологов» Исаева Бакытшолпан Габдулхакимовна, с которой мы очень часто пересекаемся на различных международных мероприятиях. И теперь появился еще очень важный повод для поддержи наших коллег-пациентов.

  

Уже 10 февраля 2017 г. прошла первая международная научно-просветительская школа для пациентов по ревматическим заболеваниям. Участниками школы были пациенты, проходящие лечение в Ревматологическом центре, а также пациенты Алматы и Алматинской области их родные и близкие. Эту школу посетили и пациенты из Франции, которые узнали о ней, находясь в Казахстане. Мы же в свою очередь рассказали им об организации пациентов в Париже. Хочется отметить, что пациенты по всему миру объединяются, рассказывают о своих достижениям, обмениваются опытом, также как и сообщество врачей. Мы как две стороны одной медали: врачи не могут существовать без пациентов, а пациенты без врачей. Это говорит еще и о том, что все достижения в медицине доступны врачам в любой стране, а соответственно и всем пациентам в любой стране!

На школе выступила врач ревматолог, заведующая отделением Кайыргали Шарбану Максаткызы с темой ревматоидный артрит. По окончании лекции было много вопросов у пациентов. Присутствовала заместитель директора по медицинской части Есиркепова Гулнар Серикалиевна.

  

Выступила Булгакова Наталия Анатольевна, которая рассказала о пациентской организации в России, ее целях, задачах в деле защиты прав пациентов. Был показан короткий ролик о проведении школы для пациентов в г. Чебоксары, Республики Чувашия.

Мы представили председателя пациентской организации г. Алматы Базарову Жанну. Организация еще совсем молодая, но мы с первых шагов помогаем в ее становлении, как и пациентской организации в Белоруссии.

На школу пришли активисты движения, которые призвали всех активных пациентов, их представителей присоединиться к пациентскому движению. Организация разместила информацию о себе в социальных сетях. В скором времени у них появится сайт.

На школе была роздана научно-образовательная литература по ревматическим заболеваниям, изданная совместно Федеральным государственным бюджетным научным учреждением "Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой", Общероссийской общественной организацией «Ассоциация Ревматологов России» и Общероссийской общественной организацией инвалидов "Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» .

По окончании школы было еще столько много неразрешенных вопросов, а эмоций от встречи еще больше, мы не спешили расходиться и за достарханом с чашечкой имбирного чая продолжили общение.

 

 

 


Отчёт о Конференции EULAR PARE 2018

Представители Российской ревматологической ассоциации «Надежда» приняли участие в ежегодной Европейской конференции Европейской Антиревматической Лиги Пациентов с Артритом и Ревматизмом Европы (EULAR PARE), прошедшей в Брюсселе, Бельгия, 16-18 февраля 2018 года.
РРА «Надежда» была представлена на данной конференции Полиной Пчельниковой (Москва) и Владимиром Бабаковым (Саратов). 

Цель проведения конференции – усилить взаимодействие и сотрудничество между национальными ревматологическими пациентскими организациями, повысить уровень квалификации представителей национальных пациентских организаций, повысить уровень информированности национальных пациентских организаций о мероприятиях, проводимых EULAR PARE. 

Конференция состояла из трёх основных частей: пленарное заседание, обучающие секции для делегатов, презентации пациентских организаций о мероприятиях на национальном уровне. На пленарном заседании выступила представитель Европейского Парламента, отметив значимость ревматических заболеваний в инвалидизации населения. Было указано, что 42% всех людей с ревматическими заболеваниями имеют тяжёлую степень инвалидности, и что ревматические заболевания являются причиной 20% всех случаев инвалидизации людей в Европе. 

Далее выступил действующий президент EULAR, Ханс Бийлсма. Проф. Бийлсма посвятил свою презентацию обзору исследований, показывающих важность ранней диагностики и доступности современного лечения для людей с ревматическими заболеваниями, а так же отметил важность профилактики сопутствующих заболеваний. В презентации проф. Бийлсма были сделаны следующие утверждения:

1) Ранняя инициация комбинированной терапии ГИБП с базисной терапией позволяют получить ремиссию в течение первых 3 месяцев, 40% данных пациентов сохраняют ремиссию и не принимают ГИБП и базисную терапию через 2 года лечения. 

2) Ремиссия, снижение активности позволяют существенно снизить риск коморбидных заболеваний (диабет, сердечно-сосудистые заболевания, остеопороз, онкологические заболевания)., снижающих ожидаемую продолжительность жизни на 10 лет. 

3) Если у человека а) боль в суставе; б) в крови выявлен ревмофактор ; в) есть родственники с ревматоидным артритом, то в 40% случаев происходит дебют ревматоидного артрита в течение 5 лет. 

4) Было проведено клиническое исследование по лечению пациентов из данной «группы риска». Таких пациентов лечили глюкокортикостероидами, ритуксимабом и плацебо. Лечение глюкокортикостероидами и палцебо дало одинаковый результат по времени дебюта ревматоидного артрита. Пациенты, получавшие ритуксимаб, были диагностированы на 6 мес позднее. 

5) Наиболее часто встречающееся сопутствующее заболевание при ревматических заболеваниях – депрессия. Важность профилактики, своевременной диагностики и лечения данного заболевания зачастую игнорируется ревматологами во многих странах, что негативно сказывается на результатах лечения основного заболевания. 

Одной из основных тем Конференции EULAR PARE в этом году стала тема взаимодействия с органами власти. Данной теме была посвещена двухдневная обучающая секция, на которой была предоставлена информация об устройстве органов власти в Евросоюзе и возможных механизмах взаимодействия пациенстских организаций с представителями органов власти. В этой связи особый интерес был вызван прзентацией постера РРА «Надежда» о мероприятиях пациентской организации в России в рамках взаимодействия с органами власти. 

Много вопросов было получено, как от представителей организаций из западной части Европы, в том числе презентация вызывала большой интерес у представителя EULAR по связям с органами власти Евросоюза, Нейла Беттериджа, так и от представителей организаций из восточной части Европы, в которых проблемы национальной системы здравоохранения и проблемы людей с ревматическими заболеваниями во многом схожи с ситуацией в России. Особое внимание делегатов привлекла идея по созданию общественных советов при ведомствах и Всероссийского Союза Пациентов (ВСП), а также масштабность проведения ежегодного конгресса ВСП и внимание к данному мероприятию со стороны представителей органов государственной власти. 

Также действующий президент EULAR PARE Ханс Бийлсма и бывший председатель EULAR PARE Мариос Кулумас провели обучающую секцию, посвященную проведению мероприятий в рамках кампании EULAR “Don’t delay, connect today” – “ Не опаздывай, лечись сегодня” – подчеркивающей важность своевременной диагностики ревматических заболеваний и своевременного назначения адекватной терапии для предотвращения инвалидизации людей с ревматическими заболеваниями. В 2017 году крупномасштабная кампания была проведена на Кипре. В рамках кампании группа ревматологов ездила на микроавтобусе по городам Кипра и проводила первичные консультации для всех желающих на центральных площадях городов. В Испании на центральном вокзале Мадрида было оборудовано помещение с экранами с информационными видео о важности ранней диагностики ревматических заболеваний, прохожим раздавали буклеты, предоставляющие информацию о ранней диагностике ревматических заболеваний. В Бельгии была проведена серия выставок с участием местных художников, показывающих в своих работах важность ревматических заболеваний для общества. 

Также можно отметить опыт бельгийской пациентской организации, представленный в рамках выставки презентаций пациентских организаций. В 2017 году при проведении пациентской ревматологической конференции в Бельгии, приуроченной к Международному дню борьбы с артритом, был использован формат онлайн конференции вместо обычного формата проведения конференции с организацией помещения, транспортировкой участников до места проведения мероприятия. Была создана онлайн платформа, на которую все желающие могли бесплатно зарегистрироваться в течение месяца. На главной странице сайта был изображен конференц зал, разделенный на разные комнаты по темам, связанным с ревматическими заболеваниями. При открытии той или иной комнаты посетитель получал онлайн доступ к видео и печатным материалам по заданной теме. Так же была предусмотрена опция онлайн форума для для посетителей сайта. Подобный формат позволил привлечь 1300 посетителей, вместо обычных 200 посетителей, и существенно снизить издержки на проведение мероприятия. 

В целом результат посещения Конференции EULAR PARE положительный. Совместно с представителями европейского врачебного и пациентского сообщества было проведено детальной обсуждение ситуации с ревматологическими пациентами в России, было получено много полезной информации, которая поможет РРА «Надежда» развиваться и плодотворно работать на благо российских пациентов.


 


Представительство РРА «Надежда» в Правлении EULAR PARE

Европейская Антиревматическая Лига (EULAR) учреждена 4 сентября 1947года на первом Европейском Ревматологическом Конгрессе в Копенгагене. В состав Европейской Антиревматической Лиги входят 42 научных общества, 30 национальных социальных лиг и 2 профессиональные ассоциации работников здравоохранения. С 1983 года EULAR организует ежегодный Европейский Ревматологический Конгресс. EULAR является ведущей международной организацией, занимающейся разработкой рекомендаций по лечению ревматических заболеваний. EULAR является крупнейшей международной организацией, объединяющей медицинские и пациентские сообщества.

В рамках голосования, прошедшего в 2016 году, председатель Московского городского регионального отделения ОООИ «РРА «Надежда»» Полина Пчельникова, была избрана членом правления EULAR PARE (Пациенты с Артритом и Ревматизмом Европы). Правление состоит из пяти представителей ревматологических пациентских организаций Европы. Заседание правления проходят три раза в год. Ежемесячно удалённо проходят рабочие совещания посредством сети Интернет.

Правление EULAR PARE разрабатывает рекомендации для председателей правления EULAR PARE по стратегическому развитию EULAR с точки зрения потребностей пациентов с ревматическими заболеваниями. Правление EULAR PARE несёт ответственность за реализацию программ EULAR PARE, в том числе: Международный день борьбы с артритом, Ежегодная Коннференция EULAR PARE, Программа по обмену опытом между пациентскими организациями, Программа по привлечению новых членов в EULAR PARE, Ежеквартальный журнал для ревматологических пациентских организаций, Ежегодный международный конкурс эссе людей с ревматическими заболеваниями им. Эдагара Стина, Молодые люди с артритом, Международный проект Harmonicss по изучению проблем людей с болезнью Шегрена с вовлечением представителей пациентских организаций на партнерских началах.

В 2016 году Пчельникова Полина приняла участие в заседании представителей пациентских организаций, занимающимися проблемами редких заболеваний, и представителями Европарламента. В 2016 году Пчельникова Полина приняла участие в первой международной конференции для молодых людей с ревматическими заболеваниями. 

К 2018 году Пчельникова Полина является руководителем рабочей группы по изданию Ежеквартального журнала для ревматологических организаций, руководителем рабочей группы и членом жюри международного конкурса эссе им. Эдгара Стина, членом рабочей группы и членом жюри по оценке заявок на получение грантов EULAR PARE для обмена опытом между пациентскими организациями, членом проекта Harmonicss по изучению болезни Шегрена, членом рабочей группы EULAR по созданию новых рекомендаций EULAR по требованиям к квалификации медицинских работников, работающих с ревматологическими пациентами. 

Более подробную информацию по реализуемым проектам можно получить на сайте EULAR: https://www.eular.org/pare.cfm

А так же связавшись с Пчельниковой Полиной: