Пятый Форум РРА «Надежда»

27 ноября 2017 г. наши коллеги из регионов собрались уже на Пятый Форум РРА «Надежда».

Как же они изменились за этот период. Стали в разы юридически «подкованнее», увереннее в себе, в некоторых регионах исполнительная власть ждет грамотных предложений. И это радует, нас слышат, реагируют на нашу деятельность. Многие вопросы решаются на местах. Конечно не все регионы России похожи, и тем более сплоченнее мы должны быть. Тем громче должны заявлять о себе, используя для этих целей любые площадки. Проблем много, но они постепенно решаются. Все более серьезные вопросы ставятся перед нами. И Форум является нашим итоговым мероприятием.

В этом году участниками стали представители из региональных отделений:

1. Адыгейское республиканское РО Иванов О.В.
2. РО Республики Бурятии Поломошнов А.Г.
3. Владимирское областное РО Борунова В.А.
4. Волгоградское областное РО Конева Т.Р.
5. Воронежское областное РО Котляренко К.Н.
6.  Калужское областное РО Баканова Л.А.
7.  Краснодарское краевое РО Павлова Л.А.
8.  РО Республики Крым Мишкун М.В.
9.  Московское городское РО Пчельникова П.И.
10.  Московское городское РО Демидова С.В.
11.  Московское городское РО Бобошко Т.Ю.
12.  Московское городское РО Кузьмук И.А.
13.  Московское городское РО Саркисьянц В.А.
14.  Московское городское РО Майданова Е.В.
15.  Московское городское РО Криворог Е.Г.
16.  Московское областное РО Каменева Л.А.
17.  Нижегородское областное РО Вершкова Т.П.
18.  Новосибирское областное РО Гончарова Е.А.
19.  Пензенское областное РО Горшкова О.В.
20.  Пензенское областное РО Хохлова В.
21.  Псковское областное РО Василькова С.Р.
22.  Самарское областное РО Дурмушян Л.В.
23.  Санкт-Петербургское городское РО Леонченкова Н.Ю.
24.  Саратовское областное РО Бабаков В.И.
25.  Татарстанское республиканское РО Борзенкова А.Н.
26.  Тверское областное РО Чернозубова Т.К.
27.  Тульское областное РО Голованчикова Е.Л.
28.  Тюменское областное РО Илюшина Л.И.
29.  Удмуртское республиканское РО Гаффанова С.А .
30.  Ульяновское областное РО Магасумова В.В.
31.  Челябинское областное РО Шутова Н.Г.

Вечером прошел расширенный президиум. На президиуме решался вопрос о исключении нескольких региональных отделений из РРА «Надежда». Заслушали Василькову С.Р. о исключении из членов РРА «Надежда» Алтайское краевое, Астраханское областное, Карачаево-Черкесское республиканское, Костромское областное, Новгородское областное, Рязанское областное, Тамбовское областное, Ярославское областное региональные отделения. На основании п.3.8 Устава нашей организации членство в организации может быть прекращено по решению Президиума организации, если член Организации не участвует в деятельности Организации. На протяжении нескольких лет была полностью потеряна связь с этими региональными отделениями, на звонки, телеграммы никто не отвечает, либо отказываются по каким-либо причинам от участия в работе организации, даже в удаленной работе своего регионального отделения. Председатели отчитались за работу в 2017 г. в своих регионах, был подготовлен проект Резолюции Форума.

28 ноября начал свою работу Пятый Форум РРА «Надежда»

В 2017 г. в рамках Всемирного дня артрита была развернута кампания 'Don't Delay, Connect Today', инициированная EULAR, направленная на то, чтобы подчеркнуть важность ранней диагностики ревматических заболеваний.

Российская ревматологическая Ассоциация «Надежда» совместно с Ассоциацией ревматологов России провела ряд мероприятий. В регионах России были проведены образовательные школы для пациентов. Темой таких школ была ранняя диагностика и раннее обращение к врачу для предотвращения быстрого развития заболевания и, как следствие, получение тяжелых разрушений организма, инвалидизации и снижения качества жизни. Для пациентов ведущими ревматологами России были разработаны методические рекомендации по лечению ревматических заболеваний и розданы на школах в регионах.

На Форуме в рамках Всемирного дня артрита был проведен экспертный «круглый стол» в составе региональных председателей Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда», членов Общероссийской общественной организации «Ассоциация ревматологов России» и сотрудников Федерального Государственного Бюджетного Научного Учреждения «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой». Было обсуждено состояние и перспективы оказания медицинской помощи пациентам с ревматическими заболеваниями (РЗ), оказывающими существенное влияние на социально-экономическую ситуацию в Российской Федерации.

С приветствием к участникам Форума обратились Президент Ассоциации ревматологов России, академик РАН, главный ревматолог России Насонов Е.Л. и Врио директора ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой» Лила А.М.

Лила А.М. д.м.н., профессор выступил по теме «Ранняя диагностика ревматических заболеваний»., далее прошло выступление проф., д.м.н. Муравьева Ю.В. «Безопасность применения лекарственных препаратов». В этом направлении мы работаем уже несколько лет, на сайте вывешена анкета. Муравьев Ю.В. подчеркнул, что партнерское участие больных приведет к расширению базы знаний о безопасности лекарственных препаратов и позволит раньше выявлять нежелательные реакции. Просим всех пациентов активнее включиться в эту работу.

Как контролируется безопасность лекарственных препаратов в настоящее время

Мониторинг безопасности антиревматических препаратов

АНКЕТА - Сообщение о неблагоприятных реакциях и/или их неэффективности

Д.м.н. Каратеев А.Е. на круглом столе выступил по теме: «Проблемы боли при ревматических заболеваниях». Была разработана анкета, наши коллеги сами заполнили каждый свою анкету, прошла демонстрация тестирования этой анкеты. Показали ошибки при заполнении. С полученными знаниями председатели поедут в свои регионы, где продолжат работу по разъяснению и важности работы, связанной с вовлечением пациентов в работу с врачебным сообществом по вопросам проведения анкетирования пациентов по тем или иным проблемам.

АНКЕТА КОМПАС

По окончании круглого стола мы продолжили работу Форума. Были рассмотрены следующие вопросы:

1. Участие в работе региональных Советов общественных организаций по защите прав пациентов при территориальных органах МЗ и Росздравнадзора по вопросам общественного контроля по льготному обеспечению и качеству лекарственных препаратов».
2. Подведение итогов работы региональных организаций.
3. Принятие резолюции Пятого Всероссийского Форума РРА «Надежда»
4. Выработка стратегии работы на 2018 г.

РЕЗОЛЮЦИЯ. 5 Форума РРА 2017г.

В 15.00 ч. прошла научно-просветительская школа для пациентов, находящихся на лечении в ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой», участников Форума и пациентов региональных отделений г. Москвы и Московской области . Выступили:

- Д.м.н. Гордеев А.В. «Ревматоидный артрит. Ранняя диагностика и современные методы лечения»

- К.м.н. Цурган А.В. «Диета при ревматических заболевания»

С 29 ноября по 1 декабря наши коллеги приняли участие в VIII Конгрессе Всероссийского союза пациентских организаций.

Вершкова Татьяна Павловна получила благодарность от Министра здравоохранения России Скворцовой В.И. за свою огромную работу по социализации пациентов. Она два года подряд вывозит инвалидов-колясочников на летний оздоровительный отдых в Нижегородской области. Социализация пациентов, особенно тех, кто долгое время находился в депрессии, вел замкнутый образ жизни, кому требуется психологическая помощь – это самая важная задача, которую поставила перед собой Российская пациентская организация «Надежда». Нижегородское региональное отделение «Надежда» взяло шефство над такими пациентами. Все члены регионального отделения, несмотря на тяжелые ревматические заболевания, преодолевают боль, стали полноценными членами общества, готовыми приносить помощь другим людям.